MI HISTORIA

Sánchez, Mariella.

En la vida hay diversos sucesos que nos hacen reflexionar, sucesos que nos hacen pensar en lo importante de la vida, en lo que es realmente importante. Esta es mi historia, aunque no había pensado en escribirla a menos que fuera en un libro y cobrar regalías por ella, aunque sería un acto de catarsis muy interesante que pienso compartir con los lectores de este blog y si en algo o mucho les sirve mi experiencia estaré satisfecha. La vida es un aprendizaje diario y toda experiencia es enriquecedora y edificadora si la canalizamos de un modo adecuado.

El 23 de setiembre se presentó en mi vida, uno de muchos acontecimientos que han marcado mi historia. En esta fecha, en el año 2002, me detectaron una enfermedad llamada Mielitis Transversa o Transversal. Esta enfermedad paraliza total o parcialmente el cuerpo dependiendo del nivel de lesión en la médula, en mi caso fue muy agresivo, mi lesión es al nivel de la cervical-3 (C-3). Esto quiere decir que la lesión está ubicada a la altura del cuello, y todo lo que está bajo la lesión resulta afectado. Como es evidente se afectó el músculo diafragma y esto dio lugar a un paro respiratorio,  lo cual obligó a los médicos a colocarme una traqueotomía ya que al pasar los días mi cuerpo no reaccionaba. Al no presentarse ninguna reacción, me tuvieron que conectar a una máquina de respiración artificial. Al transcurso de seis meses pude salir de esta máquina de respiración asistida pero con severas secuelas respiratorias. Estas secuelas unidas a la marcada espasticidad y parálisis que presente al inicio de esta enfermedad hicieron que la rehabilitación sea más lenta. 

Mi diagnóstico inicial no fue muy alentador y las esperanzas de un futuro mejor era algo incierto, se refiere así en la epicrisis: Cuadriplejía espástica a causa de un Mielitis Transversa con el uso de una traqueotomía. En realidad, no sabía exactamente su significado pero estaba segura que algo bueno no era. Esta enfermedad al ser medicada con rapidez y aplicar los corticoides correspondientes lo más pronto posible, podía en los mejores de los casos permitir una recuperación más efectiva. En mi caso demoró dos semanas su identificación y eso fue demasiado, me medicaban para la enfermedad Guillain Barré y eso realmente denota la ineficacia de nuestro pobre Sistema de salud. ¿Qué hubiera pasado si hubieran actuado a tiempo? Esa será una pregunta que siempre me hare. Aunque nuestro sistema de Salud Pública no sea el mejor, siempre tendrán todo mi reconocimiento mis terapistas, como los mejores profesionales del país que lamentablemente no cuentan con apoyo necesario. Han sido mis terapistas quienes no solo me enseñaron a escribir, comer, vestirme, peinarme etc. Lo básico sino también me animaron a seguir mi vida, a salir, a estudiar, a conseguir nuevos amigos, a retomar las riendas de mi vida. A  ellos siempre ira un especial agradecimiento, junto a mis psicólogos. La gran diferencia es que  siempre tuve terapistas aconsejándome pero al psicólogo fui por decisión propia a buscar soluciones y las encontré. 

El proceso de rehabilitación en neuropatías es muy lento, en el caso que se pueda recuperar, las lesiones medulares son las más complicadas en tratar. El dolor neuropático es muy molesto y medicamente difícil de aliviar. La mielitis transversa es un síndrome neurológico causado por la inflamación de la médula espinal, aunque no es una enfermedad rara tampoco es común y tiene diversas causas. En mi caso no se encontró una causa específica, a esto se le llama Mielitis Transversa Idiopática, se cree que es una respuesta autoinmune donde el mismo organismo al tratar de defenderse de forma anormal termina dañando la médula espinal y diversos tejidos; dependiendo del daño se puede decir si es completa o incompleta,  la mía es incompleta por eso con mucha terapia el movimiento y sensibilidad volvió, pero lamentablemente es muy alta. Si hubiera sido C-4 no hubiese afectado el diafragma y si hubiera sido C-2 el cerebro hubiera sido afectado. Los doctores no sabían mucho de esta enfermedad así que la información que manejo son averiguaciones mías que junto a otros casos me proporcionaron y claro de Internet. 

Estos hechos se dieron hace 9  años, en ese tiempo tenía 18 años y estudiaba en una academia pre-universitaria, iba a postular a la carrera de Farmacia al próximo año. Las metas a veces se posponen mas no se olvidan. Con esa premisa comenzó mi recuperación, la larga recuperación. Las distintas terapias que he llevado por años y algunas aún tengo me han recuperado mucho aunque falta mucho por hacer. Actualmente después de años de terapia, mucho optimismo y fe; he logrado una recuperación medianamente aceptable, digamos que puedo vivir con cierta independencia. En realidad, la finalidad de la terapia no es solo una posible recuperación sino liberarse de la dependencia según las capacidades físicas que se conserven, porque hay que adaptarse y adaptar la vida a esta nueva situación. Digamos que es un proceso de adaptación física y psicológica, para algunas personas es más fácil de superar mientras que para otros no tanto; esto depende del apoyo emocional que brinda el entorno y la resiliencia que posee la persona. En mi situación, al inicio fue difícil pero luego conocí a otras personas como yo, que hicieron más llevadera la situación.

Un día decidí seguir mi vida, volver a estudiar después de mucho. Pensé que sería difícil pero pensé que si no lo hacía sería más difícil vivir sin intentarlo. Ahora estoy en el segundo año de la carrera de Psicología en la UNMSM, esta carrera me ha enseñado y ha reestructurado mi forma de pensar,  realmente ha cambiado mi vida para mejor como diría Adler: "La vida es la lucha por la superioridad" y creo que cada día debemos tratar de ser mejores y superarnos a nosotros mismos... Aunque asistir a clases en una silla de ruedas no estuvo en mis planes, no me puedo quejar. Tengo el apoyo de mis padres que jamás dijeron "no puedes"; aunque mi vida no es la misma y quizás nunca vuelva a ser la misma, he aprendido que la vida sigue y depende de cada uno como quiere que siga. Puedes lamentarte por tu suerte o tratar de encontrar lo bueno de cualquier situación por más complicado que pueda parecer. El tiempo paso, ya muchos años desde que enferme. Un día en el hospital un doctor me dijo: Mariella vas a tener paciencia; esto será lento y doloroso y piensa que “Para Dios un día son como mil años y mil años son como un día”,  en ese momento no entendí mucho sus palabras aunque ahora las entiendo muy bien. El tiempo es la vida, y lo que vivido no cambia solo queda proyectarse al futuro, dar lo mejor y esperar lo mejor de los demás. Y así sigo con mi vida, la vida es una sola hay que vivirla al máximo y tener presente a las personas que siempre han estado contigo. Porque al final la vida es un reto,  hay que enfrentar cada reto con valentía y seguir siempre seguir adelante mirando al futuro con esperanza y optimismo.